Olá Mestrão,

Acrededito que podemos ajudar essa causa!

Ontem em reunião com o colega José Carlos Muoio que coordenou a campanha do Cancer de mama no alvo da moda em seus primeiros 10 anos, apresentou a causa que esta lutando ao lado da atriz Bianca Rinaldi e seu marido Eduardo Menga, eles fundaram o Instituto Eu Quero Viver, uma ONG, que luta por melhores condições aos afetados pela enfermidade genética denominada Mucopolissacaridose.

O objetivo é alcançar 1 milhão de assinaturas em um abaixo-assinado, para que os remédios passem a ser comprados pelo SUS

Essa doença é classificada como rara e de alto custo. Então, existe uma série de condições para que o remédio faça parte do SUS. É possível detectá-la em torno dos 3, 4 meses de idade. Como o tratamento custa de R$ 50 mil a R$ 100 mil por mês e é uma doença raríssima, o governo ainda não incluiu a compra dos remédios nos SUS.

É uma enfermidade metabólica hereditária, causada por erros inatos do metabolismo que determinam a diminuição da atividade de determinadas enzimas. Porém, os portadores desta doença não têm essa capacidade de reposição, o que gera deficiências físicas, ananismo, cegueira, entre outros problemas.

O numero de assinaturas é bem alto, para assinar basta acessar o site:

http://www.euqueroviver.org.br/?pg=abaixo-assinado

Grande abraço do Thi.