Ol\u00e1 Mestr\u00e3o,<\/p>\n
Acrededito que podemos ajudar essa causa!<\/p>\n
Ontem em reuni\u00e3o com o colega Jos\u00e9 Carlos Muoio que coordenou a campanha do Cancer de mama no alvo da moda em seus primeiros 10 anos, apresentou a causa que esta lutando ao lado da atriz Bianca Rinaldi e seu marido Eduardo Menga, eles fundaram o Instituto Eu Quero Viver, uma ONG, que luta por melhores condi\u00e7\u00f5es aos afetados pela enfermidade gen\u00e9tica denominada Mucopolissacaridose.<\/p>\n
O objetivo \u00e9 alcan\u00e7ar 1 milh\u00e3o de assinaturas em um abaixo-assinado, para que os rem\u00e9dios passem a ser comprados pelo SUS<\/p>\n
Essa doen\u00e7a \u00e9 classificada como rara e de alto custo. Ent\u00e3o, existe uma s\u00e9rie de condi\u00e7\u00f5es para que o rem\u00e9dio fa\u00e7a parte do SUS. \u00c9 poss\u00edvel detect\u00e1-la em torno dos 3, 4 meses de idade. Como o tratamento custa de R$ 50 mil a R$ 100 mil por m\u00eas e \u00e9 uma doen\u00e7a rar\u00edssima, o governo ainda n\u00e3o incluiu a compra dos rem\u00e9dios nos SUS.<\/p>\n
\u00c9 uma enfermidade metab\u00f3lica heredit\u00e1ria, causada por erros inatos do metabolismo que determinam a diminui\u00e7\u00e3o da atividade de determinadas enzimas. Por\u00e9m, os portadores desta doen\u00e7a n\u00e3o t\u00eam essa capacidade de reposi\u00e7\u00e3o, o que gera defici\u00eancias f\u00edsicas, ananismo, cegueira, entre outros problemas.<\/p>\n
O numero de assinaturas \u00e9 bem alto, para assinar basta acessar o site:<\/p>\n